Найдорожчі ліки в світі: маленький Лев потребує термінової допомоги

Сім’я маленького Лева з-під Києва потребує допомоги. У восьмимісячного малюка діагностували рідкісну генетичну хворобу, яка загрожує життю й призводить до атрофії м’язів. Вартість лікування – для родини непідйомна. Ліки навіть занесені до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі в світі. В той час як держава нині допомогти нічим не може, сім’я хлопчика сподівається лише на підтримку небайдужих. 
Допомогти можна за посиланням.
Льові (як називає його мама) – 8 з половиною місяців. Він спокійний, любить посміхатись, і терпляче виконує безліч фізичних вправ. Від природи у хлопчика слабкі м’язи. Масажі, басейн і щоденні заняття з мамою – для Левка нині це – програма-мінімум.
Програма ж максимум – отримати найдорожчі ліки в світі. Надзвичайно рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (або СМА) – Леву підтвердили лиш трохи більше тижня тому. 

До цього, коли малюк не перевертався і не сів вчасно, лікарі все списували на затримку розвитку. 28-річна мама свого такого бажаного первістка Марія, як і вся родина, досі оговтується від шоку. 
“мій мозок як мами відкидав це просто максимально. ми дивимось на нього, він виглядає здоровим хлопчиком. Яке СМА взагалі? Але реальність вона трошечки інша..” – розповідає мама Лева Марія Котлярчик. 
Левко не може самостійно перевертатись, повзати, сидіти й ставати на ніжки. Усе через генетичний збій. Ця недуга вражає моторні нейрони у спинному мозку. Саме вони відповідають за весь добровільний рух і тонус м’язів. Розумово ж з малюком усе в порядку – він міркує й на все реагує, але фактично «замкнений» в своєму тілі.

Шанс на одужання від хвороби, яка раніше вважалась невиліковною, – нині є. Найефективнішим і водночас найдорожчим в світі є препарат  Zolgensma, який імітує здоровий ген. Цей «укол життя» коштує близько двох з половиною мільйонів доларів. А це – близько 80-ти (!) мільйонів гривень. Забезпечувати препаратом мала б держава, та нині в Мінохорони здоров’я, каже Марія, лиш радять збирати кошти самотужки. Мама Левка просить про допомогу будь-якою сумою.
“ми боремось за життя зараз дуже багатьох людей. тим не менш, я не можу не попросити не проходити повз” – каже Марія.
У Льови мало часу. Поки триває збір коштів на основний препарат, він має вже почати приймати ліки вартістю в чверть мільйона гривень на місяць та виїхати на дообстеження за кордон. Лише за декілька днів вдалося зібрати чималу суму. Та станом на сьогодні це тільки 5 відсотків від усієї вартості. 

Тож рідні хлопчика благають не зупинятись і не соромитись пересилати будь-яку суму. Бо навіть крапля у кількадесят гривень, як показала практика з донатами українців на армію, може зрештою вилитись в океан. Який врятує чиєсь життя.

The post Найдорожчі ліки в світі: маленький Лев потребує термінової допомоги appeared first on Прямий.